Белорусская семья собрала $2 миллиона на укол от СМА для дочери, но отказалась его делать. Вот в чем причина

У пятилетней девочки СМА II типа — диагноз страшный, но прогноз благоприятный, если оплатить  дорогое лечение. Однако порой и заветный укол за $2 миллиона не является гарантией выздоровления. Несмотря на собранную сумму, родители девочки объявили об отказе от введения препарата по медицинским показаниям.

Причина — повышенный показатель антител в крови девочки. Принцип работы препарата следующий: часть генетического материала, который способен остановить течение болезни, переносится специальным вирусом. Он работает для нужного гена как транспорт. Если в крови пациента много антител к этому типу вируса — существует высокая вероятность того, что результат не будет достигнут и самое дорогое в мире лекарство будет использовано впустую.

К сожалению, у Риты Юшкевич именно такая ситуация. Количество антител к нужному типу вируса в ее крови только растет, а последние анализы показали двукратное их увеличение.

— В течение года уровень антител был 1:100. Последний анализ показал 1:200. Это значит, что антитела не падают, а увеличиваются. Тенденция к росту. Как бы нам ни было больно, но нужно принять тот факт, что Рита не получит «Золгенсма». И я понимаю, что вам тоже больно это слышать. Утешает то, что Рита на поддерживающей терапии. А благодаря вам у Риты будут средства на всю жизнь на реабилитацию и необходимое оборудование, — комментируют ситуацию родители.

Часть собранных средств семья решила оставить для нужд Риты, чтобы обеспечить ее пожизненным лечением, закупить нужное оборудование и оплатить процедуры. Уже сейчас у Риты проблемы с дикцией, вывих тазобедренных суставов и сколиоз — все это требует поддерживающей терапии и реабилитации. Остальная сумма будет распределена между другими белорусскими детьми с тем же диагнозом, кому укол «Золгенсма» все еще может помочь.

Несмотря ни на что, родители Риты строят планы и надеятся на ее долгую жизнь, хоть и понимают, что она будет нелегкой. Комментаторы и участники сбора активно поддерживают семью.

Случай с Ритой вовсе не означает, что «Золгенсма» не работает в принципе. Чаще всего только этот дорогостоящий укол и может подарить ребенку полноценную здоровую жизнь.