В Беларуси продолжается, пожалуй, самый масштабный благотворительный сбор. Родители 5-летнего Артема Подъяловского из Могилева собирают $2,9 млн на укол препарата «Элевидис». У мальчика смертельное генетическое заболевание — миопатия Дюшенна.
Во всем мире миопатию Дюшенна называют генетическим убийцей мальчиков номер один. Из-за неправильной работы гена дистрофина разрушаются клетки мыщц, что постепенно приводит к атрофии. Деткам с таким диагнозом сложно прыгать или подниматься по лестнице. К 8–12 годам они утрачивают способность двигаться самостоятельно. К сожалению, в большинстве случаев такие пациенты не доживают до 20 лет.
В мире есть препараты, которые не излечивают болезнь, а лишь улучшают качество жизни и ее продолжительность. Но в 2023 году в США одобрили препарат «Элевидис» — его считают спасением от неизлечимого заболевания.
Есть только одно условие: ввести препарат нужно до 6 лет — и на сбор средств осталось совсем мало времени. Как помочь семье Подъяловских, можно прочитать здесь. По данным на 26 сентября, удалось собрать $1 461 762, это чуть больше 50%.
До этого самым дорогим препаратом, на который собирали благотворительную помощь в нашей стране, был «Золгенсма» от СМА, он стоит около $2 млн.
