Без права быть слабой. История жительницы Брестской области

Говорят, становясь матерью, женщина навсегда лишает себя права быть слабой… История Светланы Шидлович из Березы и ее сыновей превращает эти слова в аксиому.

Миниатюрная симпатичная женщина полна обаяния и какого-то непобедимого оптимизма: он светится в ее улыбке, сияет из лучистых серых глаз даже сквозь слезы.

Всем, кто не в теме, кажется, что Светлана Евгеньевна – счастливый человек, живущий в полной гармонии с миром. А между тем дома ее ждут двое взрослых сыновей, обреченных на неподвижность! Нет, не автомобильная или иная катастрофа, не осложнения от гриппа приковали к инвалидным коляскам молодых мужчин. У обоих – Андрея и Николая – нервно-мышечное генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. За страшной аббревиатурой СМА (спинальная мышечная атрофия) – прогрессирующая мышечная слабость, то есть физическая беспомощность и неисчислимые телесные и нравственные страдания для них самих и для их матери. Заметьте, это не то, что мы называем страданиями, оказавшись на операционном столе или переживая разнообразные житейские неурядицы, – для Светланы и ее сыновей это их единственная неповторимая жизнь.

Мальчики родились обычными детьми, в положенное время встали на ножки и пошли. И вот тогда настигла болезнь – сперва старшего, а потом и младшего. Начались нескончаемые хождения по мукам – Светлана с сыновьями практически не выходила из больниц.

– Было очень тяжело, я без конца плакала и просила у Бога силы для себя и для Андрюши и Коли, чтобы болезнь не прогрессировала, чтобы им не было хуже… Я все время разговаривала с Богом, умоляла, чтобы помог… Надеялась, что подниму их на ноги, – рассказывает Светлана. – Когда поняла, что этого не случится, начала искать поводы для радости в том, что имеем: у меня есть дети, я их люблю, они любят меня и мы нужны друг другу! А работы и проблем каждый день столько, что на жизнь некогда жаловаться – надо просто жить…

Привычный круговорот забот и сознание своей нужности сыновьям не оставляют места отчаянию. Помочь подняться, посадить сыновей, помочь им с гигиеническими процедурами, приготовить, накормить, сходить за продуктами, собрать на прогулку, выкатить и спустить со второго этажа сначала коляски, потом попросту вытащить на себе одного или обоих, при этом все время поддерживая их словом, шуткой, улыбкой, вселяя в них позитив, – и так каждый день, из месяца в месяц, из года в год! Вполголоса дома она поет церковные песнопения, славит Матерь Божью, отвечает сыновьям, слушает, что их волнует. Оба в свое время открыли для себя мир с помощью компьютера, благодаря чему не просто ориентируются в этой непрерывно меняющейся жизни, но и обрели собственные интересы и увлечения, нашли друзей. Николай, чья болезнь протекает в более тяжелой форме, всерьез увлечен футболом – прекрасно разбирается в правилах и тонкостях игры, болеет за любимые команды, предан своим кумирам. Когда сын взахлеб рассказывает о какой-то важной игре – матери порой кажется, что сейчас он поднимется из инвалидного кресла и сам побежит на футбольное поле!.. Но ничего не меняется. И ей остается только молиться, чтобы не было хуже.

А вот за Андрея она не устает радоваться: сегодня он во многом ее моральная поддержка и опора вопреки своей неподвижности. Самообразование, сила воли, глубокий исследовательский ум и систематический труд внушили парню надежду на лучшее.

– Стараюсь искать ресурсы для обучения на YouTube-каналах, читаю много книг по направлениям IT. Учился в ОТUS, HTMLACADEMY, Нетология и так далее. Сейчас планирую учиться в направлении фронтенд-разработчик. Мечтаю в будущем работать на «Фейсбуке», для чего стараюсь развиваться, много учиться, изучаю React, – говорит Андрей Шидлович. Главная цель – получение лекарства от своей болезни, поражающей мышцы, начиная с ног и заканчивая теми, что отвечают за глотание и дыхание. – Даже дышать со временем становится тяжело. Поэтому хочется получить лекарство как можно скорее, тем более что оно существует не один год, но у нас в стране его пока нет.

Светлана с восторгом говорит о сыне: он хорошо разбирается в экономике, самостоятельно изучил бухгалтерское дело, стремится зарабатывать. Несколько лет Андрей с успехом играл в березовском клубе «Игр разума» в одной из команд, выросших из New Friends, и всегда рядом с сыном была мама, казалось, неутомимая, не подверженная стрессам, неизменно жизнерадостная.

– Пока Андрей и Коля росли и становилось понятно, что нет надежды на изменения к лучшему, было, конечно, очень страшно. Утром я открывала окно, а за ним была темнота, даже если уже встало солнце… А сейчас я вижу солнце, даже когда пасмурно, потому что мне хочется жить, – в голосе Светланы звучит неподдельная радость. – Главное, у меня есть сыновья, которые меня радуют.

В последнее время Андрей много и охотно путешествует – в пределах области и изредка республики. И, конечно, мама снова всегда рядом – было бы с кем оставить Колю…

Светлана – светлый, солнечный человек. Она рада любому выходу в свет с сыновьями. Любит красоту и умеет создавать ее. Доводилось как-то писать о ее цветнике у подъезда дома 11а на улице Владимира Ленина, где живут Шидловичи. Сильной себя она не считает, говорит, жизнь не дает быть слабой. Всем родителям на свете желает как можно больше общаться с детьми, разговаривать с ними обо всем, слушать и слышать, отложив смартфоны! Главная материнская мечта и сегодня – чтоб детям не стало хуже.

Никого не призываю мысленно занять место Светланы Шидлович – эта многолетняя Голгофа не каждому под силу. Зачем тогда пишу, касаюсь незаживающих душевных ран всех троих – матери и сыновей? Много лет Светлана везет свой тяжкий воз практически в одиночку: с мужем они расстались. Единственная сестра далеко. Мама давно умерла. Она не жалуется: такая судьба. С благодарностью принимает любую помощь – будь то от ГУПП «Березовское ЖКХ», устроившего в подъезде на лестнице подобие пандуса для спуска коляски со второго этажа, будь то от поликлиники, когда врачи и медсестры откликаются на вызовы. Благодарна и районной организации РО ОО «БелОИ» за любую помощь. Однако проблем и трудностей все равно больше, чем радости от проявленного внимания. Доски-«пандус» в подъезде – крайне несовершенное приспособление, и она по-прежнему сама таскает сыновей вниз. Год назад пообещали сделать удобным для движения коляски порог подъезда, да что-то не торопятся. Талонов к врачам регистратура поликлиники ей не оставляет – приглашают мать двух инвалидов первой группы приходить за ними с утра, то есть терять время в очереди. Остаются без ответа и просьбы в организацию инвалидов о предоставлении более совершенной коляски для Андрея. То есть, по большому счету, Шидловичи ощущают дефицит внимания со стороны тех, кто может и должен его проявить. Все эти кажущиеся мелочи жизненно важны для матери и сыновей. И очень хочется, чтобы голос женщины, совершающий свой ежедневный материнский подвиг, был услышан.