В детстве Катя натягивала худи подлиннее и опускала глаза в пол, когда приходила в садик. Ее сверстники, которые тогда еще мало что понимали в жизни, увидев девочку, без стеснения кричали: «О, безрукая пришла!» Врожденная особенность не помешала Екатерине получить профессию и стать агрономом, а также обзавестись хобби (в свободное время девушка занимается кондитеркой, фотографией и делает маникюр). В интервью Onlíner белоруска рассказала, каково это — от природы не иметь одной кисти и при этом жить полноценной жизнью.
Екатерина Полетило родилась в Бресте. У девушки есть врожденная особенность, которая до сих пор не дает ей жить без лишнего внимания.
— Я родилась без левой кисти. Все почему-то думают, что это приобретенная травма. Спрашивают, не попадала ли я в аварию, не кусала ли меня собака. Но все гораздо проще, — с улыбкой говорит 23-летняя девушка. — Я родилась с редкой аномалией — аплазией кисти, когда одна из конечностей развивается не до конца.
Девушка не раз задавала вопрос маме: почему могло так произойти? Когда та была беременной, врачи убеждали ее, что все хорошо и девочка развивается здоровой. Оказалось, что не совсем.
Конечно, Катя пыталась гуглить причины своего диагноза. Но даже в интернете информации толком нет.
— Это врожденная особенность — и точка. Нужно к ней привыкнуть и жить с этим. Да, непросто принять, что у тебя нет одной руки. И что ее в принципе никогда не было и не будет..
Сейчас на месте левой руки у Екатерины — бионический протез. Если его снять, то мы заметим лишь отсутствие кисти. То есть кость на руке полностью сформирована, кожа тоже есть, даже заметны маленькие неразвитые пальцы. Также Екатерина может пошевелить лучезапястным суставом и подвигать рукой, но, так как полноценной кисти и пальцев на ней нет, без протеза от этого толку мало.
Девушка вспоминает, как в садике дети тыкали в нее пальцем и обзывали «безрукой». Она приходила домой и плакала, в то время как родители успокаивали и говорили, что все будет хорошо.
В школе ситуация поменялась не сильно. Если одноклассники со временем более-менее приняли особенность девочки и старались не замечать ее, то ученики младших классов не упускали возможности пошутить или крикнуть на весь этаж, что «у девочки нет руки». Бывало, кто-то не хотел дружить с Катей, а кто-то боялся даже здороваться: вдруг заразятся и у них руки станут такие же.
— Легче всего мне было, наверное, в вузе. Там ребята уже повзрослее, реально более демократичные, что ли, они будто не замечали моей руки. А одна девчонка любила надо мной поприкалываться, в шутку говорила: «Катя, я твою руку дома забыла, нашла кукольную». И мы вместе веселились и смеялись над этим.
Вообще, Катя хотела поступать в педагогический университет в Бресте, но все пошло не по плану. Не хватило баллов, решили с мамой, что терять год нельзя, и подали документы в аграрный университет в Гродно.
Так девушка стала агрономом. Инвалидность ей в этом ни капли не помешала, а сфера и вправду затянула. Уже второй год она проходит распределение в деревне под Брестом.
Девушка признается, что за столько времени привыкла жить без кисти и без протеза. Она научилась прикрывать свою особенность с помощью одежды: где-то накинет рубашку с длинным рукавом, где-то спрячется в уютное худи с теплыми карманами. При этом общественное мнение все еще имело для нее большое значение. В новых компаниях девушка переживала, как окружающие будут реагировать и что подумают, когда не увидят руки.
Что касается быта, то Катя научилась абсолютно всему, что умеют люди с обеими руками. Единственное, это может занимать чуть больше времени.
— Я с 4 лет завязываю шнурки, хотя мой двоюродный брат научился этому только лет в 10. Могу приготовить поесть. Да, без протеза это было тяжелее. Приходилось прижимать миску к себе, и в итоге она вся оказывалась заляпанная тестом. Или, допустим, картошку на семью из пяти человек могла чистить целый час. Сейчас, конечно, на все про все уходит минут 20.
Девушка убеждена, что научиться можно абсолютно всему, было бы желание. Навыки приходят со временем. Если делать блинчики каждую субботу, то рано или поздно они получатся вкусными и даже одежда после этого останется чистой.
Так, уже к периоду учебы в университете и жизни в общежитии Екатерина была полностью адаптирована и подготовлена. Она ничего не боялась и все могла сделать сама. Жизнь стала еще качественнее, когда у девушки появился бионический протез. Это случилось в 2019 году.
До этого тоже были протезы, но не такие. Первую в жизни «руку» Екатерина получила лет в 11 после медкомиссии, где ей поставили инвалидность. Это был косметический протез, чтобы можно было без стеснения выходить на люди. Для повседневной носки он не подходил.
— Мне было неудобно. Это было что-то вроде оболочки от манекена под цвет кожи, надевать протез приходилось на капроновый носок, чтобы не натирал. Но он все равно натирал, плюс я быстро выросла, и он перестал подходить. Поносила его максимум год. Я не видела смысла в том протезе, так как в своем окружении я не стеснялась быть такой, какая есть на самом деле — без руки. И долго мы с родителями вообще не занимались этим вопросом.
А потом мама вычитала где-то о суперсовременных бионических протезах от российской компании «Моторика», которые напоминают киберруку и могут выполнять определенные функции, повторять движения кисти и пальцев. Мы очень заинтересовались, но тогда производитель не работал с зарубежными пациентами.
Семья постоянно мониторила возможности и ждала, когда же можно будет попасть на протезирование зарубежным гражданам. И в 2019 году случилось чудо: у Кати, наконец, появилась своя киберрука.
Екатерина вспоминает, что собирать деньги на протез помогал благотворительный фонд. На тот момент протез стоил 110 тыс. российских рублей, что для семьи было неподъемно.
— Я поехала в Москву. Сделали слепок руки, сперва изготовили прорезиненную гильзу, а уже на нее — карбоновую. Через пару дней снова взяли мою руку, измерили длину пальцев и ладони, чтобы новая кисть была визуально более-менее похожа на мою. И в итоге у меня появилась вот такая полупластмассовая-полукарбоновая рука.
Спустя четыре года протезирование повторили. Дело в том, что карбон имеет свойство со временем загибаться и тоже натирает руку. В последнее время носить протез было больно и некомфортно, и с этим нужно было что-то делать. Деньги снова помогли собрать несколько фондов.
В компании пояснили, что в новый протез встроены датчики, которые реагируют на малейшие движения и помогают сгибать и разгибать кисть.
Екатерина переживала, что понадобится много времени, чтобы приспособиться к новинке, тем более мышцы руки долгое время слабо работали и были фактически атрофированы. Но все оказалось не так страшно. Уже на второй-третий день девушка освоила киберруку на все сто процентов.
Вскоре Катю ожидает еще одно перепротезирование, где ей поставят модель-«многохват» — в ней будут шевелиться все пальцы, и жизнь должна стать еще комфортнее.
— Сейчас — отчасти благодаря протезу — я уже не чувствую себя какой-то не такой. У меня правда пропали всякие комплексы. Я будто расцвела. Последние годы потихоньку начала принимать, что я вот такая, особенная. И что этого не надо стесняться — наоборот, надо ценить, любить и уважать себя.
Екатерина рассказывает, что новый протез нравится ей визуально. Она больше не прячет руку за рубашками и худи, а смело носит футболки летом и не боится косых взглядов.
Также девушке стало легче готовить. Особенно рада она за тесто к любимым тортикам и блинчикам, которое сейчас не убегает из тарелки.
— Удобно одной рукой придерживать сковородку, а второй распределять тесто. Раньше на это уходило в два раза больше времени, и блины часто подгорали. Сейчас таких проблем нет. Плюс гораздо комфортнее стало ухаживать за собой и делать всякие девчачьи процедуры. Элементарно, если раньше мне приходилось зажимать тюбик с кремом или помаду подбородком, то сейчас с этим вполне справляется киберрука.
Удивительно, но девушка может сама себе сделать профессиональный маникюр. А киберрука в этом только помогает: проще сжать флакончик с лаком или поработать пилочкой для ногтей.
Как реагируют на девушку на работе и что говорят коллеги?
Катя рассказывает, что на рабочем месте ей чаще приходится иметь дело с документами, нежели выбираться на поля. В основном она выполняет подсчеты, анализирует информацию, составляет отчеты, а на землю выезжает пару раз за сезон, когда начинается посев или когда нужно настроить оборудование.
То есть на работе ее особенность никак не сказывается.
Более того, два года назад девушка сдала на права и сейчас сама может сесть за руль и оказаться на любом участке.
— Вообще, я горела желанием водить машину еще с подросткового возраста, но кто-то из врачей сказал, что мне нельзя. Чуть позже я узнала, что все-таки можно, но только с автоматической коробкой передач. И когда училась в Гродно, сразу же записалась в автошколу. Машину я купила сразу же, как только заветные права оказались в кармане. И была так счастлива! Ощущения непередаваемые. Я сразу села за руль и почувствовала уверенность, будто этот навык дан мне от природы. Рука при этом не доставляла никакого дискомфорта. Я вожу авто, как и другие люди, делаю все то же, что и они, даже иногда не замечаю, что нет кисти.
Сейчас машина нуждается в ремонте, и Катя не может найти людей, которые бы помогли ей в этом. Временно езда приостановлена. Девушка планирует продавать машину и покупать что-то новое.
— Честно говоря, без машины чувствую себя как-то не так. Банально не могу съездить в Брест после работы, потому что обратно транспорт поздно вечером уже не ходит.
Что касается коллег, то они видели девушку и без руки. А когда у нее появилась киберкисть, люди были просто в шоке. Все подходили, щупали, просили пошевелить пальцами: в деревне никто не видел таких чудес.
— Когда я еду в магазин в соседнюю деревню, там иногда ловлю косые взгляды. Люди почему-то думают, что я ничего не могу сделать сама. Когда достаю кошелек, все хотят помочь мне взять деньги или что-то подержать. А я не такая беспомощная, абсолютно все могу сделать сама.
Девушка рассказывает, что как раз таки на работе познакомилась со своим молодым человеком. До этого у нее были «загоны», что ее никто не полюбит.
— Знаете, когда мы только познакомились, у него не возникало лишних вопросов. Я сама рассказала ему свою историю. Он реагирует спокойно, не считает меня какой-то ущербной. Наоборот, может взять левую руку без протеза и погладить. Это так мило.
Екатерина признается, что именно протез помог ей принять и полюбить себя такой, какая она есть. Поменялось восприятие себя, она стала смелее, больше открылась людям, путешествует и пробует новое.
Напоследок девушка фантазирует: говорит, раз сейчас уже вживляют чипы в головной мозг, которые помогают людям полноценно жить после инсульта, то обязательно должны появиться протезы, максимально похожие на естественную руку — и по функционалу, и по быстроте реакции, и по материалу.
— Очень хочется, чтобы протез был не только технологически классный, но и визуально красивый, привлекающий взгляды, — признается Екатерина. — Сейчас не стыдно подчеркивать свои изюминки, и я так рада этому! Рада, что общество становится более открытым к людям с инвалидностью, помогает нам социализироваться. Как по мне, самое плохое, что может быть, — это растить комплексы в голове и не пытаться что-то поменять. Цените себя и используйте все возможности, которые подбрасывает нам жизнь.