Диме из Бреста нужна наша помощь

16.02.2022 04:24

Диме Насонову из Бреста 10 лет. У него очень серьезное генетическое заболевание – лейкодистрофия Александера. И ему нужна помощь.

Родился Дима здоровым, развивался по возрасту, но в 1 г. 8 м. начались проблемы со здоровьем. На протяжении 8 лет ему не могли поставить диагноз, но не так давно врачи подтвердили страшное заболевание.

Лейкодистрофии – генетические болезни нервной системы, характеризующиеся нарушением миелогенеза в результате наследственно обусловленных энзимных патологий. Вследствие того, что миелин распадается и процесс миелинизации нарушается, поражается белое вещество головного и спинного мозга. Лейкодистрофии передаются по наследству, некоторые формы заболевания чаще проявляются у представителей мужского пола.

Лейкодистрофия Александера – очень редкое заболевание.

Болезнь проявляется в раннем детстве. Сначала возникают центральные параличи и парезы, возможны возникновения гиперкинезов, нарушается координация, дизартрия. Потом присоединяются приступы судорог, атрофируются нервы, отвечающие за зрение. Все виды лейкодистрофии у детей характеризуются прогрессирующим процессом, в клинической картине присутствуют главные симптомы психической деградации, ухудшения остроты зрения и спастических парезов.

На современном этапе эффективных препаратов против болезни еще не разработали. Проводится симптоматическое лечение, показана трансплантация гемопоэтических клеток. Прогноз неблагоприятный, чем раньше проявляется болезнь, тем тяжелее клиническая картина.

На данный момент родные Димы ищут помощи в Израильской клинике Хадасса. Их согласился проконсультировать врач, который специализируется на этом заболевании. Консультация стоит – 1118$. Родные Димы просят помощи в сборе средств.