Владу Ковбе из Бреста, родившемуся с редким генетическим заболеванием, ввели самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». На спасение ребенка жертвовали неравнодушные белорусы со всей страны, а основную часть суммы – 1,6 млн долларов – перечислила компания BREMOR, рассказали в семье.
История Влада – одна из самых известных в Беларуси. После рождения мальчик начал слабеть не сразу, первое время был активным. Но на втором месяце движения замедлились: ребенок стал вялым, плохо глотал, а ручки при смене пеленок оставались без движения. Его отец тогда переболел ковидом, но у младенца симптомов коронавируса не наблюдали.
Диагноз врачей был неутешительным – спинальная мышечная атрофия (СМА 1-го типа). Это редкое генетическое заболевание, когда погибают двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы атрофируются, из-за чего ребенок не может сидеть, переворачиваться и ходить, а со временем – даже дышать. Без лечения дети с таким диагнозом редко доживают до 2 лет.
«Тогда казалось, что мир вокруг рушится. Настолько тяжело было принять, что ребенок – инвалид. Но эта история также показала, кто есть кто вокруг тебя. Мы увидели это среди родных и друзей: одни пришли на помощь, а другие – наблюдали со стороны. Компания BREMOR, где работает муж, сразу откликнулась и закупила 4 флакона препарата «Рисдиплам» для поддерживающей терапии до введения основного препарата. Это позволило выиграть время и приостановить развитие болезни», – вспоминает мама ребенка Ольга Ковба.
Почти год на спасение ребенка жертвовали неравнодушные белорусы. Семье удалось собрать 268 тыс. долларов. Помогали все: коллеги из группы компаний SANTA, СМИ, блогеры, волонтеры, просто неравнодушные люди. Но до финальной суммы было далеко. Благотворительный сбор закрыла BREMOR, где отец Влада работает наладчиком оборудования. На спасение ребенка компания перечислила 1,6 млн долларов.
«Люди старались, как могли: мы всем им безмерно благодарны. Но стоимость укола запредельная – столько и за всю жизнь не заработать. Мы всем сердцем продолжали верить, что у нас все получится. Ведь в Бресте это не первый случай СМА. И два года назад семье Рудницких спасти ребенка помог «Савушкин». А когда мы узнали, что BREMOR перечислила нам 1,6 млн долларов, то плакали от радости. Теперь мы можем надеяться на возвращение к привычной жизни, хотя она будет уже другой. Когда ты проходишь такой путь, то осознаешь истинные ценности», – признается Ольга.
Самый дорогой укол малышу вводили в течение часа в реанимации под контролем медиков РНПЦ «Мать и дитя». Врачи отметили, что процедура прошла успешно. Сейчас Влад находится в больнице под наблюдением врачей.