Где в Бресте можно сэкономить деньги

Мама малышки Софии из Ляховичей рассказала, как проходит лечение в Израиле

23.04.2020 02:49
Общество

Пятимесячную Софию Жагунь со спинальной мышечной атрофией лечат в Израиле с марта. Недавно ей сделали третью инъекцию дорогостоящего препарата, пишет «Брестская газета».

София Жагунь

Пятимесячную Софию Жагунь со спинальной мышечной атрофией лечат в Израиле с марта. Недавно ей сделали третью инъекцию дорогостоящего препарата.

Пятимесячная София Жагунь из Ляховичей, страдающая редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией, по-прежнему находится на лечении в Израиле. Она проходит курс инъекций, которые делают с интервалами в две недели. 19 апреля девочка появилась в прямом эфире Instagram, который провела ее мама Юлия. Она рассказала, как чувствует себя Соня:

«После третьего укола стала больше подтягивать ножки и старается поднимать ручки. Устает быстро, но в целом немного окрепла. Это первые такие заметные достижения. Четвертый укол запланирован на 16 мая».

Реклама

Юлия рассказала, что ребенок набрал вес. Когда они полтора месяца назад прилетели в Израиль, София весила 5,3 килограмма, сейчас – около 6,3. Также молодую маму очень радует, что у дочки нет температуры.

Однако у малышки по-прежнему сильные хрипы, которые отчетливо слышны и на видео:

«Мокрота не хочет выходить, хоть аппарат и отсасывает ее. Иногда она мешает Соне даже дышать и глотать. Было пару дней, когда меньше хрипела, но потом все вернулось».

София Жагунь

София Жагунь появилась на свет 14 ноября 2019 года. Через месяц у девочки начались проблемы со здоровьем, а 16 января врачи поставили ей страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание. Дети с такой болезнью без лечения не доживают до двух лет: перестают работать мышцы рук, ног, ребенок теряет способность глотать, а в последствии – и дышать. В Беларуси эту болезнь не лечат. Помочь Софии может самое дорогое лекарство в мире, стоимость которого составляет 2,5 миллиона долларов. Близкие посоветовали маме девочки начать сбор средств в соцсетях.

Сейчас Соню лечат курсом других дорогостоящих препаратов. Если до дня пятой инъекции семье удастся собрать 2,5 миллиона, девочке один раз введут внутривенно нужное лекарство. Оно должно помочь не только прекратить процесс мышечной атрофии у ребенка, но и восстановить работу мышц.

По данным на 19 апреля, фактическая сумма на счетах для лечения малышки – 161 547 долларов.

Помощь девочке, которая больна

Юлия рассказала, что они искали фонды для сбора средств и в Израиле, но во время карантина, связанного с пандемией коронавируса, многие не работали и потому даже не отвечали на письма и звонки:

«Сейчас с некоторыми созвонились, списались. Пока не могу ничего сказать о результатах. Но есть два фонда, которые уже помогли нам. Они привозили памперсы и смесь».

Также из-за распространения коронавируса в Беларуси отменили ярмарки и концерты, которые проводили в пользу Софии. Но малышку решили поддержать футболисты команды «Ислочь» из Минского района. Спортсмены передали семье футболку лучшего своего игрока минувшего сезона – нападающего Момо Янсане – с автографами всей команды для благотворительного аукциона. Поучаствовать в нем можно на странице, которую ведет семья Софии.

В день православной Пасхи футболисты разместили в своем профиле в Instagram видеопризыв не оставаться в стороне. Помочь девочке может любая сумма.

Фото: instagram.com/sofia_win_sma
Только полноправные пользователи могут оставлять комментарии. Войдите, пожалуйста.
Комментариев: 1
Семен Жинкевич
Необходима любая помощь! Это реальный ребенок с очень страшным диагнозом СМА1 от которой полностью вылечит всего 1 укол самого дорогого в мире лекарства ZolgenSMA
23.04.2020 12:43
Больше новостей