Где в Бресте можно сэкономить деньги

«Мне казалось, что я осталась наедине со своей бедой». Как молодая мама из Ляховичей собирает $2,5 млн на лечение СМА своего ребенка

05.03.2020 14:06
Общество

Около месяца назад Беларусь узнала о троих новорожденных девочках, которым поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Лечения в нашей стране от этой болезни нет. Но в мире есть препараты, способные остановить прогрессирование болезни. Их стоимость – колоссальная. Подробности сообщает intex-press.

Юлия Жагунь говорит, что сделает все возможное, что в ее силах, чтобы помочь дочери Софийке. Фото: Елена РАДОМСКАЯ
Юлия Жагунь говорит, что сделает все возможное, что в ее силах, чтобы помочь дочери Софийке. Фото: Елена РАДОМСКАЯ

Одна из трех малышек – София Жагунь – живет в городе Ляховичи. Деньги на лечение ей собирают всей страной.

Беременность и роды

Юлии Жагунь 22 года. Девушка из многодетной семьи. Но она решила, что у нее будет один ребенок, «чтобы дать ему все».

– Только Богу известно, как я ждала свою малышку. Ко встрече с ней я готовилась как к самому значимому событию в моей жизни, – говорит девушка.

Беременность проходила без патологий. Счастливая Юлия порхала по магазинам в поисках нарядов для «маленькой принцессы».

София родилась 14 ноября 2019 года: вес – 3260 граммов, рост – 52 сантиметра. По заверениям врачей, абсолютно здоровой.

Первое беспокойство

В месяц ребенку положен осмотр невролога. Юлия повезла Софию к платному специалисту в Барановичи.

– Врач сказала, что ребенок слабый и надо чаще выкладывать ее на животик, чтобы она училась держать голову, – рассказывает девушка.

Юлия последовала рекомендациям. Но никаких усилий поднять голову София не делала. Обеспокоенная Юлия забила тревогу. Она обратилась к неврологу в барановичскую детскую поликлинику и там врач сказала, что у Софии «практически нет никаких рефлексов». В тот же день Юлию с Софией направили в стационар на повторный осмотр и сдачу анализов. Тогда девушка начала подозревать, что что-то не так. Но еще не осознавала масштабы проблемы.

Там же Юлия впервые услышала про диагноз СМА, который Софии поставили «под вопросом» и дали направление на генетический анализ в минский РНПЦ «Мать и дитя».

Маленькая София Жагунь из Ляховичей, которой врачи поставили диагноз СМА – I типа. Фото: Дарья СТЕПАНОВА
Маленькая София Жагунь из Ляховичей, которой врачи поставили диагноз СМА – I типа. Фото: Дарья СТЕПАНОВА

Диагноз

Дату 16 января, когда диагноз Софии подтвердился, Юлия запомнит на всю жизнь. По ее словам, центр «Мать и дитя», «сделавшее самыми счастливыми в мире тысячи людей», стало местом, в котором, словно в зале суда, ей «вынесли страшный приговор».

– Я до последнего надеялась, что диагноз, который поставили врачи Софии, – какая-то ошибка, – вспоминает Юлия. – Меня просто накрыло чувство безысходности и отчаяния. Отрицание, гнев, слезы и беспомощность… Почему именно я?

В РНПЦ Юлия с Софией приехали 26 декабря и под присмотром врачей находились 21 день. А потом их выписали.

– Нам просто назначили витамины, массаж и отправили домой, – вспоминает Юлия.

На ее вопрос что делать дальше «врачи ответили, что лечение есть, но не в нашей стране и стоит бешеных денег; даже если вы продадите все свое имущество, у вас ничего не получится».

– Я не понимала, что делать дальше. Я осталась одна со своей бедой.

Юлия Жагунь со своей дочерью – Софией. Фото: Елена РАДОМСКАЯ
Юлия Жагунь со своей дочерью – Софией. Фото: Елена РАДОМСКАЯ

Лекарство

Юлия начала сама узнавать о лечении.

– Так я узнала, что в мире существуют два препарата, которые могут вылечить Софию: «Спинраза», который вводится на протяжении всей жизни, и «Золгенсма» – один укол на всю жизнь.

Друзья и знакомые посоветовали девушке срочно открыть благотворительные счета и начать сбор средств в соцсетях.

– Когда пришла в банк и открыла счет, я подумала «ну, пускай будет», сумма же нереальная. Я даже не надеялась на такой отклик, – вспоминает Юлия. – Но с первых же дней стали поступать деньги, а про нашу историю люди стали узнавать со скоростью света. Впрочем, «негатива тоже хватает». Некоторые пишут, что София и ее болезнь – фейк, а деньги я собираю себе на коттеджи и автопарк. Я стараюсь не обращать на это внимания. Надеюсь, они никогда не окажутся в такой ситуации и никогда не поймут, каково быть на моем месте.

"Борются за жизнь

В поддержку больных СМА в Беларуси создали петицию на сайте Petitions.by. Основное требование – обеспечение всех белорусов-пациентов с СМА доступом к лечению, выделение из бюджета средств на закупку лекарств, скрининг новорожденных, оперативные изменения в национальной нормативно-правовой базе. Петицию подписали более 10 000 человек.

Поддержка

Сейчас Юлия с Софией живут у родителей девушки в Ляховичском районе. Юлия слышала много историй о том, как родные отворачивались от матери и ее ребенка, когда узнавали про болезнь. Но по словам девушки, болезнь Софии как никогда сплотила ее родных.

Юлия говорит, что это сложно, постоянно биться в закрытые двери и пытаться найти хоть какой-то выход.

— Многие говорят «смирись, лечения нет», то есть смотри, как ребенок будет гаснуть на твоих глазах, – поражается Юлия. – Я не готова к такому. Лучше я сделаю все, что в моих силах, чем не сделаю и пожалею.

Сейчас Юлии и маленькой Софии помогают неравнодушные люди со всей Беларуси, из России, Германии, США. Большое количество людей рассылает информацию по социальным сетям, организовывают флешмобы, благотворительные ярмарки, помогают привлечь внимание белорусских и российских звезд, чтобы они распространили информацию о Софии.

— Я безумно благодарна каждому, кто нам помогает. Люди удивительные и невероятные!— улыбается Юлия. — Мне много писали, что Софийка сплотила большое количество людей. Это очень ценно.

Маленькая София Жагунь из Ляховичей. Фото: Елена РАДОМСКАЯ
Маленькая София Жагунь из Ляховичей. Фото: Елена РАДОМСКАЯ

Что сейчас

На данный момент Юлия получила официальные результаты генетического анализа. 25 февраля состоялся врачебный консилиум в Минске, по результатам которого Юлии должны дать заключение, нуждается ли малышка в каких-либо препаратах, лечении за рубежом. А пока, по словам девушки, в поликлинике по месту прописки им должны «в срочном порядке» выделить аппарат искусственной вентиляции легких, так как Софии уже трудно дышать.

– Сначала мы пробивались везде самостоятельно, но результатов практически не было, — говорит Юлия. —11 февраля в Барановичи приезжал помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич, к которому дозвонилась моя мама и на личный прием пришла двоюродная сестра моего мужа. Он единственный из власти обратил внимание на Софию и ее болезнь.

Девушка считает, что именно после приема у Анатолия Маркевича «пошел хоть какой-то процесс».

– Сейчас я мечтаю быстрее дособирать сумму, которая необходима на первые уколы «Спинраза», и поехать в Израиль. Надеюсь, там у нас получится сделать уколы и дальше все будет намного продуктивнее, – считает Юлия. — Это не как у нас «ай, она скоро все равно умрет, смиритесь с этим». Дальше мы планируем собирать деньги на инъекцию «Золгенсма», которая стоит 2,5 млн. долларов.

Надежда

На 5 марта 2020 года Юлии удалось собрать 335 633$. По словам девушки, в счете, который прислали из Израиля, стоимость 4 ампул – 384 140 евро. Это без учета переезда, программы обследования, дней госпитализации и возможной дополнительной диагностики и терапии.

— Времени у нас осталось немного, — вздыхает Юлия.

С каждым днем болезнь прогрессирует, состояние Софии тяжелое: она беспокойная, плохо спит, плохо кушает, ослабевают мышцы, затрудняется дыхание. Заболевание быстро дает о себе знать.

— Я не раз задумывалась о том, почему мое государство не может организовать нам какое-то лечение или переезд в другую страну. Пытаясь добиться помощи от властей, я впустую трачу время, которого у нас осталось очень мало.

Единственная надежда – поддержка незнакомых ей людей.

– Не хочу думать о том, что что-то может не получиться, – говорит Юлия. – Но есть люди, которые задают вопрос «А что ты будешь делать с деньгами в случае чего?». Конечно, я каждую собранную копейку отдам на благотворительность и лечение другим деткам. Но я уверена, что у нас все будет хорошо.

Комментарий специалиста

Дарья Царик, заместитель директора пациентской организации «Геном».

– Сегодня больные с СМА получают лечение более чем в 50 странах, в том числе граничащих с Беларусью – Польше, России, Литве, Латвии. Лечение таким пациентам предоставляется бесплатно.

У белорусов такой возможности нет. За несколько лет существования Спинразы ни один больной с СМА не получил лекарства на территории страны. Поэтому родители таких детей, как София, вынуждены искать пути спасения самостоятельно.

Основная рекомендация Минздрава – открытие благотворительных сборов. Потом медики могут ввести уже купленный препарат. Но даже если родителям удастся собрать нужную сумму и купить Спинразу, все не так просто. Со времени оплаты до инъекции может пройти время, которого у детей, больных СМА, нет. Как будут обстоять дела с Золгенсмой и вовсе не известно.

Поэтому выход один: добиваться, чтобы государство обеспечивало своих граждан жизненно необходимыми лекарствами. Или срочно эмигрировать.

Помочь девочке:

Помощь девочке, которая больна

Важное о СМА

Что такое СМА?

Cпинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц ног, по мере прогрессирования болезни распространяется на все тело, в том числе на мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Как часто встречается болезнь?

Это заболевание редкое: у 6-10 детей на десять тысяч новорожденных. В Беларуси, по информации организации «Геном», оказывающей поддержку людям с генетическими заболеваниями, сегодня насчитывается около 150 больных с различными формами СМА.

В каком возрасте можно заболеть?

Заболевание может развиться в любом возрасте. Выделяют несколько типов СМА.
При СМА 0 дети погибают при рождении или в течение нескольких недель после рождения.

I тип (самый агрессивный) – проявляется до шести месяцев. СМА II развивается, как правило, с шести месяцев до полутора лет. СМА III может дать о себе знать как в подростковом, так и в старшем возрасте.

Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

Чем лечат СМА

Еще несколько лет назад заболевание I типа считалось смертельным. Дети с СМА I часто не доживали до двух лет. Взрослые с СМА нередко прикованы к инвалидной коляске.

Сегодня в мире существуют два препарата для лечения СМА американской разработки.

Спинраза (Spinraza) появилась в 2016 году. В 2019-м препарат стал доступен более чем в 50 странах. Терапия проводится в течение всей жизни пациента.

Золгенсма (Zolgensma) – препарат генной терапии. Он предназначен для однократного применения. На февраль 2020 года продажи Золгенсмы были разрешены только в США.

Есть еще один экспериментальный препарат Рисдиплам (Risdiplam) компании Roche. Его регистрация как лекарственного средства ожидается в 2020 году.

Сколько стоит лечение

Стоимость Спинразы – около 550 тысяч евро (зависит от страны) на первые два года (6 уколов в первый год и в последующие 4 укола в год).

Цена на Золгенсму – 2,4 млн долларов (вместе с сопутствующими услугами). Препарат попал в Книгу рекордов Гинесса как самый дорогой в мире.

Почему так дорого?

Астрономическая стоимость препаратов обусловлена редкостью болезни: на исследования тратятся баснословные деньги, а пациентов мало. К примеру, первоначальная стоимость Золгенсмы, объявленная разработчиком, составляла 5 млн долларов. В последствии стоимость была снижена вдвое.

Можно ли вылечить СМА?

Ни один из препаратов не излечивает СМА. Но их эффективность интерпретируется и заключается в том, что терапия останавливает прогресс заболевания. И чем раньше человек получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит и дольше проживет.

Лечат ли СМА в Беларуси?

Ни одна из существующих терапий не доступна в Беларуси. Лекарства для лечения больных СМА не закупаются, в стране на данный момент не существует государственной программы, которая бы поддерживала больных с подобным диагнозом.

Однако 27 февраля 2020 года министр здравоохранения РБ Владимир Караник заявил, что ведомство ведет переговоры с несколькими производителями лекарств и на данный момент «есть принципиальная договоренность о включении детей первых месяцев жизни, у которых установлен этот диагноз, в программу клинических испытаний». Кроме того, ведутся переговоры об обеспечении лекарствами остальных детей разных возрастов, у которых этот диагноз уже установлен, отметил Карнаник.

Источник: intex-press.by
Автор: Диана КОСЯКИНА, Ирина ПЛЮТО
Только полноправные пользователи могут оставлять комментарии. Войдите, пожалуйста.
Комментариев: 0
Популярные новости
Больше новостей