«Не прячьте своих детей». Жительница Барановичей – о сложностях воспитания дочери с синдромом Дауна, отношении общества и создании организации «Ты не один»

Светлане Пылик 52 года. Она воспитывает 27-летнюю дочь Татьяну. У девушки синдром Дауна. Каково это – быть матерью «солнечного» ребенка, женщина рассказала Intex-press накануне Международного дня человека с синдром Дауна, который отмечают 21 марта.

^{Светлана Пылик с дочерью Татьяной. Фото: Андрей БОЛКО}

Светлана Пылик родом из деревни. После школы она поступила в Барановичское педагогическое училище по специальности «Преподавание в начальных классах общеобразовательной школы».

С будущим мужем – парнем из соседней деревни – Светлана познакомилась в 22 года.

Уже через год пара поженилась и переехала в Барановичи.

– Я очень хотела ребенка, – вспоминает собеседница. – И когда узнала, что беременна, была на седьмом небе от счастья.

Беременность

Беременность протекала хорошо. По крайней мере, так говорили все обследования, которые будущая мама послушно посещала.

– По УЗИ мы были здоровы, – рассказывает женщина. – На первом [УЗИ] в 12 недель (срок, на котором с помощью УЗИ-диагностики определяется синдром Дауна. – Ред.) врач сказала: «Все хорошо, все в норме».

^{Светлана Пылик. Фото: Андрей БОЛКО}

Но что-то Светлане не давало покоя.

– Была какая-то внутренняя тревога. Я не могу сейчас это объяснить, – вспоминает собеседница. – Меня беспокоило, что дочка рано зашевелилась. И в течение всей беременности она вела себя слишком активно.

Женщина рассказала о своих страхах врачу, но та лишь отмахнулась: «Будут меня учить всякие! Иди, дыши глубже».

Ну я и дышала, вздыхает Светлана.

Диагноз

Танюша родилась чуть раньше срока – в 36 недель, но с нормальным ростом и весом.

– Когда я первый раз ее увидела, заплакала. Я так долго ее ждала, так ее хотела, – с умилением рассказывает Светлана.

О том, что с Таней что-то не так, счастливая мама не догадывалась. Тогда дети в роддоме находились отдельно от матерей, их приносили только кормить.

– Что ты поймешь, когда видишь ребенка час в сутки? Тем более что тогда об этой болезни никто открыто не говорил, вздыхает собеседница.

«Приговор» огласили на четвертые сутки. Стандартно, с безразличным лицом: «У вас девочка с синдромом Дауна», сказала врач. А потом «заботливо» добавила: «Отказывайся. Пока молодая, родишь себе еще».

– Я тогда ничего не ответила, – вспоминает Светлана. – Помню, как пришла в палату, села на кровать и просто сидела неподвижно, пока Таню не принесли. Когда увидела дочку, слезы ручьем потекли. Такая хорошая девочка. Что они придумали?

Тогда она поняла: ни о каком отказе не может быть и речи.

Жизнь в страхе

О заболевании Тани родные Светланы узнали только после выписки из роддома. Первыми – сестра и мама. И только через месяц – муж, отец Тани.

Страх, постоянный, ежеминутный, – это то, что переживают, наверное, все матери больных детей, говорит Светлана. Страшно все: страшно признаться, страшно увидеть реакцию, страшно за себя. Сможешь ли ты быть сильной, сможешь ли это вынести?

– В роддоме врачи добивались встречи с мужем, – вспоминает женщина. – А я так этого боялась, находила тысячу причин, чтобы им отказать: то он на работе, то в командировке. Они бы его наверняка уговорили, а он меня…

Светлане повезло: все близкие ее поддержали. Муж тоже отреагировал спокойно. Все ограничилось вопросом: почему сразу не сказала? И с тех пор ни одного слова, ни одного упрека.

Когда Тане исполнилось семь лет, Светлана с мужем развелись. Но, по словам женщины, это не было связано с болезнью дочери. Просто отношения исчерпали себя.

Время было сложное: задержки зарплаты, пустые магазины, купоны и чеки, одним словом — 90-е.

– Таня с папой очень любят друг друга, – говорит Светлана. Есть между ними какая-то связь. Хоть мы и не живем вместе, папа с Таней постоянно перезванивается, поздравляет с праздниками и часто приезжает.

Учеба

До года Таня развивалась, как все дети. А потом все остановилось. Девочка вовремя не пошла, потом не заговорила. Светлана понимала, что нужно что-то делать. Но что, не знала: в 90-е о синдроме Дауна говорить было не принято: таких детей прятали, ведь тогда в стране, по официальной информации, не было инвалидов.

Чтобы развивать ребенка, Светлана целыми днями занималась с дочкой: складывала с ней кубики, рисовала, учила писать.

И усилия не прошли даром. В четыре года Таня пошла в сад, а потом и в школу.

^{Фото: Андрей БОЛКО}

Первые полгода было сложно.

– Она выбрасывала ручку за шкаф, садилась на тетрадку и сидела. Боялись, что будет необучаемой, – вспоминает Светлана. – Но я часами делала с ней уроки. У таких детей главное — переломить их упрямство. Таня знала, что, если она не пропишет десять палочек, из-за стола не встанет. И когда она поняла, что уроки ей придется делать в любом случае, сдалась.

Сейчас Таня умеет считать, писать, знает белорусский язык. Она сочиняет и записывает сказки.

А еще у девушки золотые руки: она вышивает, шьет игрушки, плетет из бисера.

^{Таня увлекается вышиванием и создает красивые и необычные изделия. Фото: Андрей БОЛКО}

– Все это стало возможно благодаря прекрасным педагогам, – говорит Светлана. – Без них, думаю, ничего бы не было.

Реакция окружающих

Сегодня, по словам Светланы, на детей с синдромом Дауна реагируют спокойно. Иногда только могут посмеяться: мол, что ты ее до сих пор за ручку водишь.

А когда Таня была маленькой, ей, как матери, приходилось сталкиваться и с любопытством, и с агрессией.

– Некоторые при встрече так и норовили заглянуть в коляску, прямо в лицо ребенку, – вспоминает собеседница. – Так и хотелось сказать: что ты смотришь? Что ты там увидеть хочешь?

В 90-е такие дети были в диковинку. Их прятали, их стеснялись.

– Я Танюшу никогда не прятала. И всем хочу сказать: не прячьте своих детей. Они что «какия-то не такия»? Все отличие – это одна хромосома. У них такая же красная кровь, такие же руки, ноги, потребности и желания, болезни и радости. Все как у всех.

«Ты не один»

В 2007 году Светлана с Ириной Богрий, такой же мамой «солнечного» ребенка, создали общественную организацию «Ты не один», которая функционирует до сих пор. В нее вошли семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна.

– У меня такая мысль была давно, как только Таня пошла в садик, – вспоминает Светлана. – Но сама я ничего бы не смогла. А когда эта идея пришла и Ирине, мы сошлись. Она взяла на себя руководство, и у нас все хорошо получилось.

Женщины сами искали «солнечных» детей по городу: ходили по садикам, школам. Потом приглашали их родителей.

– Сначала мы думали, что ограничимся только общением, – рассказывает Светлана. – Но потом решили, что этого мало.

Детей нужно было развивать. Благодаря добрым и отзывчивым людям. Организация «Ты не один» арендовала помещение. Там детей учили творчеству и танцам. Ребята выступали с концертами на праздниках и фестивалях. Но со временем увлечение переросло Барановичи. «Солнечные» танцоры каждый год выезжают на различные фестивали и не раз уже покоряли столицу и белорусских звезд. У Тани, активной участницы танцевального коллектива, десятки благодарностей и фотографий со знаменитостями. Все грамоты Светлана бережно хранит в отдельной папке.

^{У Тани много фотографий со знаменитостями. Фото: Андрей БОЛКО}

Личная жизнь

Свою личную жизнь Светлана так и не устроила.

– Когда мы c мужем развелись, первое время было очень сложно, – признается женщина. – Но Таня занимала все мое время и думать о таких мелочах было некогда.

Да и найти человека, которому нужен твой ребенок, непросто.

– Как-то мне сказали: может, ты оставишь ее у кого-нибудь и придешь, – вспоминает собеседница. – Тогда я поняла, что никто, кроме дочери, мне не нужен. Единственное, о чем она жалеет, признается Светлана, – что не родила еще одного ребенка.

– Я хотела еще детей. Жалею и до конца дней буду жалеть, что Танечка одна. Но не сложилось.

Любовь

Самая большая и сильная любовь ее жизни – это дочь, признается Светлана.

^{Фото: Андрей БОЛКО}

– Это мое солнце, мой родной человечек. Она нежная, бескорыстная, не требует ничего. Таня научила меня любить, терпеть и ценить то, что есть здесь и сейчас.

Могла ли она быть другой? Об этом, признается Светлана, она не думает.

– Начнешь думать, будешь сравнивать. Зачем? Тем более что я никогда не воспринимала ее какой-то не такой. Доченька выросла, она всегда рядом со мной. Это мое все. Наши дети имеют право быть под солнцем, жить на этой Земле, дарить свои улыбки и нежность родным и близким, соседям и друзьям, потому что они хорошие и добрые дети. И у них можно многому научиться.

^{Фото: Андрей БОЛКО}