Девочке в 3 месяца поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Это наиболее опасный и агрессивный тип заболевания. Как известно, СМА – генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. Мышцы атрофируются одна за другой, последними «отключаются» глотательные и дыхательные, перестает биться сердце, пишет «Вечерний Брест».
В свои 18 месяцев Варя не держит голову, не может сидеть, ползать, ходить. Ее ручки и ножки практически не двигаются. Малышке проведена хирургическая операция – трахеостомия. Ежедневно требуется множество болезненных манипуляций по санации, откашливанию и дыхательной гимнастике.
Но Варю можно спасти. Есть препарат «Zolgensma», который, останавливает течение болезни, заменяет «сломанный» ген и дает возможность жить. Всего один укол спасет жизнь, к девочке вернутся силы, она сможет расти и радовать своих родителей. Как известно, стоимость препарата очень высокая. У родителей нет таких космических денег. Поэтому они открыли сбор, который длится уже больше года. Родители обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.
