Артему Подъяловскому из Могилева ввели лекарство за $2,9 млн в Дубае. Об этом рассказала его мама в Instagram.
Напомним, у мальчика диагностировали редкое заболевание – миопатию Дюшенна.
Это врожденное генетическое заболевание, вызывающее прогрессирующую слабость мышц. Оно вызвано мутацией гена, который отвечает за синтез белка дистрофина, необходимого для формирования и правильной работы мышц.
При таком недуге происходит необратимое разрушение мышечных клеток: сначала у ребенка начинаются проблемы с ножками, становится тяжелее ходить. К 8–12 годам он уже может оказаться в инвалидном кресле, а дальше заболевание развивается молниеносно, поражая дыхательные мышцы, сердце, мозг… Увы, не все доживают до 20 лет.
Самый масштабный сбор в Беларуси закрыли за девять месяцев: 21 января 2025 года мама Артема написала, что сбор завершен.
Сразу после этого семье потребовалось на время уехать в ОАЭ. Нужное лекарство "Эльвидис" в Беларуси не зарегистрировано. Поэтому, чтобы его получить, надо было выехать Дубай. Препарат заказывали из США.
Потребовалось несколько месяцев, чтобы перевести необходимую сумму из Беларуси на счета в Эмиратах. Потом еще месяц – на обследование в другой стране. 30 марта 2025 года мама Артема сообщила, что необходимую инфузию ребенку ввели.
Не обошлось без сложностей – сначала у мальчика была нежелательная реакция.
"Прежде чем делать инфузию «Эльвидис», вводится пробная доза, которая показывает наличие аллергии к препарату, – на 15 минут. Сразу все было хорошо, но на 12-й минуте началось страшное. Артем стал сильно кашлять, лицо побагровело, губы посинели, давление поднялось, уровень кислорода упал", – рассказала Елена Подъяловская.
После отключения от препарата у мальчика начались боли в пояснице. Ребенка осмотрели несколько врачей, дали обезболивающее. Артем пришел в норму.
"Нет слов, чтобы передать, насколько мы благодарны каждому, кто прошел этот путь с нами! Ваше участие – это не просто помощь и поддержка, это ЧУДО, сотканное из добрых сердец. Спасибо, что объединились ради Артема и подарили ему шанс на полноценную жизнь", – написала мама ребенка в Instagram.