Такая огромная сумма нужна на одно из самых дорогих лекарств в мире. Цена одного укола — около 1,8 млн долларов. Он помогает побороть СМА — спинально-мышечную атрофию. Это наследственное заболевание стоит в ряду тяжелейших, причем очень быстро прогрессирует, пишет Onliner.
/febr-2023/6/semya-1.jpg)
Без лечения дети с самой сложной формой такого диагноза живут всего несколько лет. Со временем ребенок полностью лишается возможности двигаться, самостоятельно глотать и дышать. При этом интеллект сохраняется. В Беларуси каждый год рождается 9—15 детей с СМА. В разговорной речи их называют «СМАйлики» — по аббревиатуре болезни.
Всего выделяют 5 типов болезни, первый — самый тяжелый. До недавнего времени лекарства от него не существовало. Препарат был одобрен только в 2019 году и сразу же был назван самым дорогим в мире. Всего один укол способен «восстановить» дефектный ген, и человек может навсегда вылечиться. Правда, получить лекарство удается далеко не всем. Преградой становится невероятно высокая цена на него.
С тяжелым диагнозом столкнулась и семья Ковба из Бреста. Первые признаки болезни у Владика начали проявляться ко второму месяцу жизни: во время пеленания ручки оставались на месте. После долгих исследований поставили диагноз — СМА-1. Сбор на укол «Золгенсма» начали в апреле 2022-го. За 10 месяцев удалось собрать 268 тысяч долларов пожертвований. Немало, но все равно меньше 15% от нужной суммы. Ситуацию полностью изменил один день, когда на счет перевели больше 1,5 миллиона долларов.
Это сделало СП «Санта Бремор», где папа мальчика работает наладчиком оборудования. Также в магазинах сети «Санта» были установлены коробки для сбора средств. По словам отца мальчика, укол Владику сделают в Минске в ближайшие 3 недели.
Это не единственный случай в Беларуси, когда общими усилиями получилось собрать нужную сумму на «Золгенсма». Первой белоруской, получившей укол, стала Милана Пшенко. Ее родители развернули масштабную кампанию и собрали 2,2 миллиона долларов меньше чем за год. Так быстро сделать это помогли несколько очень крупных пожертвований.
/febr-2023/6/semya-2.jpg)
Но есть и еще один способ получить долгожданный укол. Сама компания, которая производит лекарство, устраивает лотереи — в этом случае счастливчикам укол достается бесплатно. Разыгрывается по 100 доз в год. Так свой шанс получили трое маленьких жителей Беларуси — София Жагунь из Ляховичей, Дарья Шепетовская из Новополоцка и Даниил Денисов из Минска.
