У Саши Острога из Барановичей СМА (спинальная мышечная атрофия) I типа. Это самая тяжелая форма заболевания, без терапии дети редко доживают даже до 2 лет. Стоимость укола, который останавливает развитие смертельной болезни — препарата Zolgensma, составляет $1,818 млн. Родители мальчика объявили сбор и за несколько месяцев смогли собрать около $1,234 миллиона. Сегодня семья сообщила, что сбор закрыт: оставшаяся сумма будет покрыта Министерством здравоохранения.
Диагноз Саше поставили в 4 месяца, тогда же семья узнала о спасительном уколе стоимостью почти $2 млн.
В большинстве клиник есть ограничения по введению препарата, одно из них — вес ребенка не должен быть больше 13,5 килограмма. Но уже зимой Саша, которому на тот момент не было и года, весил около 10 килограммов. По словам мамы мальчика Ангелины, с учетом этого момента и вопросов логистики, на сбор оставалось около трех месяцев.
— Саша уже принимает поддерживающую терапию, и она действительно помогает. Деньги на нее мы не берем из средств от сбора — покупаем препарат с отложенных. Мы верим, что успеем собрать деньги и Сашка будет жить, — рассказала Ангелина журналисту Onlíner в феврале.
При помощи волонтеров и поддержке тысяч людей с ноября 2024 года семья смогла собрать $1,234 млн, т.е. почти 68% от необходимой суммы.
Сегодня в соцсетях появилась долгожданная новость, что сбор на лечение Саши закрыт: «Дорогие друзья, у нас радостная новость. Мы получили ответ на свое обращение в Министерство здравоохранения, где сообщается следующее: на сегодняшний день на благотворительном счету государственного учреждения РНПЦ „Мать и дитя“ Министерства здравоохранения Республики Беларусь с учетом ваших заявленных средств, достаточно для закупки генного препарата „Золгенсма“. У нас нет слов, чтобы описать нашу радость».
Следующие шаги, рассказала Onlíner мама Саши — перевод средств на счет РНПЦ «Мать и дитя» и закупка препарата. Укол, по словам Ангелины, Саше планируют вводить в Беларуси.
— В целом у Саши все хорошо, сын держится, он крепкий мальчик. Но остается проблема с весом, из-за которой мы переживаем. Дело в том, что препарат изготавливается по определенному весу ребенка. Сейчас Саша весит 10 кг 600 граммов — эту информацию мы передаем РНПЦ «Мать и дитя», который заказывает препарат. С этого момента нам нельзя набирать вес — есть небольшой запас в плюс-минус 500 граммов. Также наша важная задача — не заболеть.
На момент открытия сбора, рассказала Ангелина, у Саши также брали тест на антитела. Почему это важно? Если в крови пациента их много, то существует высокая вероятность того, что результат не будет достигнут и самое дорогое в мире лекарство будет использовано впустую. По словам Ангелины, результаты как первого теста, так и сданного буквально на днях показали, что все хорошо.
Какие большие сборы ведут сейчас?
В феврале мы опубликовали материал, где рассказали истории детей с разными типами СМА, которым ввели Zolgensma. Также в тексте мы упомянули актуальные на тот момент большие сборы.
По-прежнему их ведут: