История березовчанки, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна

Во время инклюзивного фестиваля в декабре прошлого года на сцене Дворца культуры г. Березы кружил в танце маленький кудрявый ангелочек в белоснежном платьице. Шестилетняя Анечка – ребенок успешной молодой девушки, которая известна в районе под псевдонимом Юлия Майская. Почему Майская? Этот цветущий и яркий весенний месяц символизирует обновление, рост, энергию и оптимизм. К этому и стремится героиня нашего проекта «Зигзаги судьбы», которая рассказала о том, каково это – растить ребенка, не похожего на других, о трудностях и радостях своей судьбы.

Юлия родила своего ангелочка рано, в 21 год. Беременность ходила хорошо, делала положенные скрининги, УЗИ. Никаких признаков патологии врачи не видели. На свет малышка появилась преждевременно. Роженице ребенка не показали, она лишь услышала крик, затем наркоз, реанимация. Не пришедшей полностью в себя и не совсем понимающей, что ей сейчас говорят, врач бросил молодой маме: «Исходя из нашего опыта, у ребенка генетическое заболевание». Толком она ничего не поняла, лишь одни вопросы пульсировали в голове. В палате до конца осознала: раз не несут ребенка – значит все серьезно. Попыталась выйти – потеряла сознание…

Дни в роддоме и больнице Юлия вспоминает, как самый тяжелый и малоприятный период. Пока она пыталась принять то, что произошло, вместо поддержки слышала от врачей ужасные вещи: «откажись», «зачем тебе такая, ты молодая, здорового еще родишь», «возможно, малышка не будет понимать, что ты ее мама» и так далее. Помимо шока и страхов о здоровье ребенка, слышать такое очень больно. Когда маме чуть больше двадцати, она не видит ребенка, психологическое состояние у нее и так нестабильное, и когда такое предлагает врач, а в силу возраста она верит людям в белых халатах, волей-неволей возникают мысли, а вдруг они правы и это звучит как приговор. Неизвестность жутко давила, жгла до основания. Юлия думала, плакала, снова думала – и так по кругу.

– Большего потрясения я в жизни не испытывала. Сначала переваривала все в себе. Близким смогла сказать только дня через два, врачи давили на меня, что расскажут сами, – вспоминает Юлия. – Меня сразу же поддержала мама: «Это наша малышка, и ты с ней вместе выйдешь из роддома». Представлений о синдроме Дауна у меня не было никаких. Стала искать информацию в интернете: особенно помог опыт и мысли Эвелины Бледанс, воспитывающей сына с таким диагнозом.

Юлия закрылась от общения с внешним миром, никаких сообщений и звонков, единственная связь – родители и муж. Мамочке наконец-то разрешили зайти на несколько минут в реанимацию.

– Увидела маленький комочек, такой беззащитный, слабенький, чуть больше 1,5 кг, – воспоминания заставляют девушку замолчать на несколько секунд. – Там, у кювеза, впервые и заиграло материнское чувство, когда увидела родные глазки с необычным разрезом, малюсенькие пальчики. Взглянув в глаза своему ребенку, каждая мама не сможет их забыть никогда. Я поняла, что не смогу с этим жить, если послушаю уговоры врачей. Согласившись, это будет конец, как для человека и как для матери. Оттуда я вышла с твердым решением забрать Анечку домой.

Малышку перевели из роддома в реанимацию для недоношенных, а мама осталась – у нее начались осложнения, которые беспокоят по сей день. Бегала по часам кормить дочурку, общалась с мамочками. Услышав другие истории, поняла: своя не такая уж безнадежная, а диагноз не самый страшный. На выписку приехал папа Юлии. Супруг появился дома лишь вечером. «Еще в больнице узнала о его измене, семья и дочь оказались ему не нужны. Поругались на следующий день, больше дочкой он никогда не интересовался. Развелись, отказывался платить алименты, говорил, что это не его ребенок, делал тест на отцовство», – так вкратце описала девушка ту оказанную «поддержку».

Перемены требуют мужества. С того момента, как впервые увидела свою малышку, Юлия становилась с каждым днем сильнее. Сразу после рождения Анечки все оказалось не так радужно. Врожденная аномалия сердца требовала операции. Перед ней сделали коронарографию – ввели через бедренную вену контрастное вещество. Риски велики, что, к сожалению, и произошло с маленьким ангелочком. Тромбоз, синяя ножка – медлить было нельзя, и сосудистые хирурги – 12 часов! – оперировали пациентку. Слабый организм отторгал все, что сделали врачи, – ножка стала уже почти черного цвета. Врачи отказывались делать повторную операцию.

– В первый и, наверное, последний раз тогда у меня случилась дикая истерика и охватила паника, – вспоминает девушка те страшные минуты. – Что мне делать, чтобы спасти эту маленькую ножку, если слышишь убивающее слово «ампутация»? Эмоционально, в криках и слезах, умоляла сделать операцию. Хирург РНПЦ детской хирургии стал спасением, уговорив команду врачей использовать еще один шанс.

За первый год жизни Анечка перенесла пять тяжелейших операций! Как она выдержала? С Божьей помощью и благодаря силе материнской любви. А для Юлии главной поддержкой и опорой стали ее самые близкие люди – мама Алла Николаевна и папа Александр Васильевич. После операции на сердце звучало слово «не жилец». Даже наступил момент отчаяния и потери веры. «Таких сухих белков глаз, как у моей дочушки в те дни в реанимации, я даже представить не могла», – говорит девушка. На ее пути постоянно встречаются добрые люди. Таким был хирург, такой стала и медсестра в реанимации, и многие другие. Та добрая медсестра просто прикладывала на глазки малышки толстый слой вазелина, чтобы спасти их. После последней операции у Ани пропал голос – совсем. Возможно, что-то задели, еще одно вмешательство было противопоказано. Определить, что малышка плачет, мама могла лишь по мимике. Юлия стала искать спасение. В интернете нашла опыт немецких врачей, перевела с другого языка и начала на свой страх и риск его пробовать. Было очень страшно: прооперированный ребенок, а ей приходится стучать по крохотной спинке. На очередном приеме удивленный врач, услышав слабенькие хрипы малышки, поинтересовался, как маме это удалось. Голос возвращался два года, и процесс продолжается до сих пор.

Развод с мужем, необходимость продолжать обучение в вузе, постоянные обращения к компетентным узким специалистам подтолкнули девушку к переезду в Брест вместе с малышкой. В студенческие годы Юлия снимала комнату у тети Веры, которая стала ей как родная бабушка. Там встретила таких же «солнечных» мам «солнечных» детей. Они собирались на прогулки в парке, консультировали, помогали и поддерживали друг друга.

В тот период Юлия замкнулась, жила как в коконе: минимум общения, и то в сообществе мамочек, выход в свет – лишь на прогулку и в поликлинику. Словно поставила крест на своей юной жизни. Случайное знакомство привело к тому, что она заинтересовалась сферой красоты. Выучилась на бровиста, начала формировать клиентскую базу. Все это во многом благодаря тете Вере – верная помощница в это время гуляла с Анечкой и была единственной, кто на тот момент поддержал ее в стремлении занять свою нишу. Девушке поступило предложение выкупить бизнес – салон красоты. Она взяла кредит, имеющиеся сбережения, естественно, не сказав об этом родителям, внесла деньги – и оказалась ни с чем. Человек, воспользовавшийся ее провинциальной наивностью и доверием, оказался игроманом. Юридическое образование позволило ей за год вернуть средства. Вот таким путем она пришла в бьюти-индустрию.

Юлия категорически не согласна с теми, кто называет ее девочку больной или отсталой, причем чаще она слышит это от врачей, а не от обычных граждан. «Это не болезнь, это состояние ребенка, которому просто нужно чуть больше времени, чтобы научиться чему-либо», – поясняет моя собеседница. Она давно перестала думать, а что скажет публика, не боится осуждения и негатива, косых взглядов. Воспитывает своего ангелочка как обычного ребенка, если надо, и строгость проявляет. Анечка посещает детский сад, игровые площадки, танцевальный кружок, выступает на сцене. К радости мамочки прошла комиссию и пойдет в сентябре в школу!

– Это золотой ребенок. Дочь дает мне все: любовь, энергию, крылья, она научила меня безусловной любви и принятию, – признается Юлия. – В Анечке столько света, добра, нежности. Она может обнять меня, бежать мне навстречу – в этом и заключается материнское счастье!

Малышка с первых дней жизни была окружена такой любовью и заботой, какую знает не каждый здоровый ребенок. У Юлии была установка: я должна сделать все для здоровья и развития дочки и быть на шаг впереди, чтобы завтра не быть позади. Она долго боялась, чтобы ничего не упустить, искала лучших специалистов, начала активно заниматься речью, развитием. А потом поняла: нет причины переживать и печалиться. У нее растет замечательный ребенок, ее комочек счастья, который заставляет улыбаться каждый день. И самое главное, что она, мама, может дать Анечке, – любовь и заботу.

– Я пришла к убеждению: счастлива мама, счастлив и ребенок. Я должна быть сильной, чтобы учить Анечку быть самостоятельной. Я должна счастливо проживать родительский опыт со своей малышкой. Безграничная любовь к дочери, поддержка родителей, тети Веры, таких же мам, воспитатели в детском саду №5 г. Березы, специалисты ЦКРОиР – вот что мне помогает каждый день.

Про «солнечных» детей говорят, что они отдают любовь щедро и бескорыстно, ничего не требуя взамен, и у них совершенно нет гена зла. Каждый день Анечка делает маленькие успехи, которые очень радуют ее маму. Пока она говорит отдельные слова, неплохо понимает обращенную речь, выполняет задания. Юлия – пример для многих «особенных» мам, как не стоит закрываться в себе от проблем, прятать ребенка от общества, чего-то стыдиться. Она не понимает родителей, которые после рождения особенного ребенка закрываются от мира. Активно ведет страницу в соцсетях, где рассказывает об успехах дочери, и также максимально «включает» дочь в жизнь общества. К Юлии нередко обращаются другие родители за консультацией – она искренне им помогает.

Вернувшись из Бреста в Березу, девушка постепенно овладела искусством визажа, стала мастером по прическам. Открыла маленькую студию, затем переехала в помещение чуть побольше. Приобрела мебель, оборудование, первую машину, начала сама проводить обучение. Сейчас ее студия и услуги весьма востребованы в Березе и не только, своя клиентская база и в областном центре. «Конечно, было страшно начинать, но я не могла стоять на месте, понимала, что нужно постоянно совершенствоваться и развиваться. Хотя многие меня не понимали», – так говорит о развитии бизнеса Юлия Майская.

Героиня нашего проекта – счастливая мама счастливого ребенка. А как же женское счастье? Сильным женщинам, наверное, часто встречаются мужчины послабее. Так и в жизни Юлии. Молодые люди, с которыми она была в отношениях, хотели сделать из нее обычную домохозяйку, видели няньку, не думали о совместном будущем и детях. Пока, как казалось ей, она не встретила взрослого, состоявшегося мужчину, с которым с первых минут общения было просто и тепло, который заставил забыть ее обо всех имеющихся проблемах. Присматривалась и боялась, ведь самое главное для нее – отношение к Анечке. Дочь очень чувствительна к людям, плохих в свой круг не пускает. Малышка в один из дней просто подошла к человеку, который ухаживал за ее мамой, поцеловала и сказала: «Папа». И тогда Юлии стало легко – у них троих все может получиться. Молодые люди расписались, думали о будущем. Конечно, не все было радужным, и для родителей их брак оказался слишком неожиданным. У супруга через время возникли серьезные проблемы со здоровьем: адские боли в спине, в больнице случилось внутримозговое кровоизлияние.

– В тот момент я была готова ко всему, когда впервые заходила к нему в палату. Сильная головная боль, вопросы с речью, из-за произошедшего пришлось отложить операцию на спине. Позже сделали, полгода муж на больничном. А потом… – здесь Юлия берет паузу, чтобы в одно мгновение задрожавший голос вернулся в обычное состояние. – Де-факто семья наша распалась, де-юре пока еще нет. Не хочу, чтобы Анечка видела мои страдания и, не дай бог, испытала их сама. Как человека, я его простила, как супруга, не смогу… Сейчас у меня стадия принятия ситуации, порой хочется спрятаться от всего мира, чтобы никому ничего не объяснять и не рассказывать…

В это непростое время привести в порядок мысли, проанализировать, возможно, в том числе и свои ошибки, понять, как же действовать дальше, девушке помогли занятия с психологом. А еще источником ее стойкости и крепости стали слова, сказанные мамой в те дни, когда маленькая Анечка находилась в больнице, а Юлия ревела все дни напролет: «Перестань себя жалеть». Она оптимистка, продолжает верить, что самое лучшее у них с Анечкой еще впереди, и верить в порядочность и надежность настоящих мужчин. А еще надеется на государственную поддержку – получение арендного жилья, чтобы вдвоем с дочерью перестать кочевать по съемным квартирам.

Мамам, которые столкнулись с подобной ситуацией, советует также не жалеть себя, не бояться и верить в своего ребенка, свои силы, любить той самой большой любовью, слушать свое сердце. А вокруг много людей, которые помогут, которые живут с такими же проблемами и знают, как их решать.

Не раз Юлию спрашивали, а если бы во время беременности она знала о диагнозе дочери, как бы поступила?

– К счастью или к сожалению, об этом сложно сказать, но во время беременности я не знала о диагнозе. После рождения дочери ответственность за решение лежала только на мне. Отказаться от собственного ребенка – это словно осознанное убийство, такое же, когда мать убивает свое чадо, которое носит под сердцем. Синдром Дауна не приговор. Мне жаль матерей, которые отказываются от своего счастья. Я счастлива быть мамой «солнечной» девочки! Я счастлива, что в страшные минуты и сомнения, выпавшие мне, я выдержала.