Больше года родители маленькой Вероники из Гродно пытались собрать почти $2 миллиона на самый дорогой препарат в мире. Диагноз девочки — спинально-мышечная атрофия третьего типа. Это смертельное генетическое заболевание, которое постепенно отнимает силы у ребенка из-за нарастающей мышечной слабости. Веронике 3,5 года, но она с трудом ходит, постоянно падает, пытается вставать, но уже не может делать это без опоры, не садится на корточки. Помочь белоруске может укол «Золгенсма», который останавливает развитие болезни. Долгие месяцы сбор на дорогое лекарство шел очень медленно. Но благодаря широкой огласке семья собрала нужную сумму.
Дополнено
Родители Вероники Хылковской поделились радостной новостью: благодаря тысячам неравнодушных людей семья наконец собрала на укол $1 819 500 по курсу.
О том, что у дочки есть проблемы со здоровьем, Вадим и Анна задумались, когда Веронике было 9 месяцев. Девочка все еще не сидела, хотя по всем нормам было пора. Обратились к неврологу, дополнительных обследований врач, по словам родителей, не назначил. А через пару дней Вероника села сама. Дальше девочка развивалась нормально.
— Пошла Вероника в год и два месяца — походка была шаткая, как у всех детей, которые только начинают ходить. Но спустя время походка не улучшилась. В полтора года мы заметили, что она стала падать чаще, а вставать ей было все тяжелее. Родные тоже заметили перемены. Решили сходить на консультацию к ортопеду: врач сказал, что нам срочно нужно пойти к неврологу, но никакими диагнозами нас не пугали, — говорит папа девочки Вадим.
Невролог сразу же направила девочку на госпитализацию. Нужно было сдать четыре генетических теста: Вадим вспоминает, что два пришли с отрицательным результатом и семья почти выдохнула. Веронику с мамой даже планировали выписывать, но тут пришел результат теста на СМА: третий тип. Вадим говорит, что на тот момент эти три буквы ему ни о чем не говорили. О такой болезни они с женой никогда не слышали.
— Нам сказали, что это лечится. Мы немного успокоились, а потом начали читать о препарате, увидели стоимость укола… Жена пошла к лечащему врачу с главным вопросом: как спасти дочку? Там нам рассказали о сборах и поддерживающей терапии, пока не будет введен основной препарат «Золгенсма». С трех лет Вероника получает уколы «Спинразы» в Польше. Первый она перенесла очень плохо. Сам укол делали без наркоза, а нам с женой сказали выйти, пока препарат будут вводить. Как сейчас помню крики дочки: «Мама, папа, помогите!» — на этих словах голос Вадима становится приглушенным.
После введения поддерживающего препарата девочка долго приходила в себя. Вадим вспоминает, что дочка примерно 1,5 недели не могла вставать, долгое время держалась рвота. Вероника говорила родителям, что у нее болят ножки и спина и что ходить она не может. Спустя время стало лучше. В январе этого года Веронике поставили пятый укол — начиная со второго, каждое введение делают под общим наркозом.
Автор фото: Татьяна Левкович
«У нас наконец появилась надежда»
Сбор семья ведет параллельно с поддерживающей терапией уже больше года. К началу этого года на счету было $230 тысяч. И за один лишь февраль неравнодушные люди перевели на спасительный укол еще $715 тысяч. Помогла огласка: совсем недавно закрылся сбор другой девочке с диагнозом СМА Рите Юшкевич (если помните, тогда за сутки родителям удалось собрать более $400 тысяч). После спасения Риты многие волонтеры «переключились» на помощь Веронике.
— Мама Риты выкладывала посты в своем аккаунте, пошли репосты, и наш сбор получил нужную огласку. Сейчас по счету-фактуре клиники из Дубая нам нужно $1 819 500. На сегодня собрано 84% от нужной суммы — немного больше $1,5 миллиона. Сбор ведется только на укол, без реабилитаций, а основная помощь — это переводы от обычных людей.
Чтобы закрыть сбор, нам осталось собрать $276 838 долларов.
Сбор на лечение — это постоянное общение с подписчиками, фото, видео, прямые эфиры. Вадим говорит, что Вероника немного устала от такого внимания. Но сейчас семье нужен рывок, чтобы собрать оставшуюся сумму: важно успеть, пока девочка не прибавила в весе 800 граммов. Вадим объясняет это так: укол делают детям весом до 13,5 килограмма, иначе есть серьезный риск для организма, вплоть до смерти. Поэтому большинство клиник отказываются, если СМАйлик (так называют детей с диагнозом) перешагивает эту отметку.
Автор фото: Татьяна Левкович
— Когда в феврале сбор так сильно продвинулся, у нашей семьи появилась надежда. Вероника — наш первый и единственный ребенок. Она очень веселая девочка. Возможно, сейчас она полностью не понимает всю опасность своей болезни.
Но бывает, на площадке видит, как другие дети бегают, прыгают, лазают — тогда говорит нам: «Мама, папа, я получу свой укольчик и буду так же».
Дочка пока может ходить, а со временем ей понадобятся постоянные реабилитации, курсы упражнений. Но мы верим, что у нас все получится.
На начало этого года в Беларуси велись два сбора для детей с СМА. В феврале была собрана вся нужная сумма для Елизаветы Теребовец из Мозыря — более 60% денег это пожертвования, а недостающая часть, как пишут родители девочки, была предоставлена Минздравом за счет внебюджетных спонсорских средств. В прошлом году Минздрав уже сообщал о покупке уколов для нескольких детей с СМА. Тогда «свою лепту внесли предприятия, общественные организации, неравнодушные люди», рассказали в ведомстве.
