«У меня была большая девочка, а теперь снова маленькая». История Ксюши, которая борется за свою жизнь

Еще в начале лета с Ксюшей все было хорошо. Она бегала, прыгала, болтала без умолку. А сейчас девочка в инвалидной коляске. Ее мама Анастасия Сивец поделилась с корреспондентом агентства «Минск-Новости» тем, что произошло с ребенком и как теперь изменилась их жизнь.

— Я до сих пор не могу поверить в то, что это происходит в моей семье, с моим ребенком. У нас было столько планов на будущее, а сейчас жизнь словно замерла, — начинает рассказ Анастасия Сивец.

Она — многодетная мама. В первом браке родила дочку и сына: Владе сейчас уже 20, Диме — 9. Семейное счастье тогда сохранить не удалось. Выйдя замуж во второй раз, была уверена, что встретила надежного мужчину. Они очень ждали появления Ксюши на свет, супруг даже согласился на партнерские роды. Однако спустя 3 года Анастасия поняла, что ошиблась — постепенно все заботы и хлопоты перекочевали на ее женские плечи. Остаться одной было не страшно, ведь рядом дети — ради них она сможет все, со всем справится. К сожалению, проверка на прочность не заставила себя долго ждать.

— Когда проходили комиссию для детского сада, неожиданно выяснилось, что у Ксюши проблемы с сердцем — очень слабый ритм. Хотя она всегда была активной, шустрой, развивалась по возрасту. Ситуация оказалась сложной — встал вопрос о необходимости кардиостимулятора. Врачи решили подождать, чтобы позже провести менее травматичную операцию по его вживлению. Но сбыться этим планам было не суждено, — говорит Анастасия.

В начале июня этого года Ксюша начала жаловаться, что у нее болят ножки. И буквально через три дня они перестали ее слушаться. Малышка упала на глазах у мамы и подняться не смогла. Они тогда были на даче, Анастасия очень испугалась, зная, что у малышки слабое сердце, вызвала скорую помощь. Их отвезли в третью детскую больницу. И с того момента события стали развиваться по самому страшному сценарию, не давая женщине опомниться и перевести дух.

— Еще в приемном отделении врач сказал, что, возможно, у Ксюши проявилось генетическое заболевание, какое — нужно выяснять. У нее взяли пункцию спинного мозга, ничего плохого не нашли. Далее направили в РНПЦ «Мать и дитя» на МРТ. После обследования сказали, что у дочки лейкодистрофия — редкое заболевание, которое поражает белое вещество в головном мозге. Лечения нет. И сразу же из неврологии перевели в РНПЦ кардиохирургии, чтобы срочно установить кардиостимулятор — состояние ухудшалось с каждым днем. 16 июля Ксюше сделали операцию, — вспоминает Анастасия.

Операция прошла успешно, малышка отошла от наркоза, даже начала потихоньку ходить. Правда, была очень перепугана, по ночам плакала от того, что было больно. И все время прижималась к маме, повторяя: «Я тебя люблю». 30 июля их выписали из больницы.

— Мы поехали в НИИ неврологии и нейрохирургии на консультацию к профессору, который посмотрел снимки МРТ и еще раз подтвердил, что у дочки лейкодистрофия. Нам рекомендовали сделать генетический анализ, чтобы выяснить какая форма заболевания у Ксюши. Делают его в Германии, стоит он 4 300 рублей. Мы нашли деньги, и 2 августа у малышки взяли анализ для исследования, а 15 августа она сказала, что не может больше ходить. И состояние ее начало резко ухудшаться, — тяжело вздыхает собеседница.

К концу августа девочка уже не могла даже сама сидеть, ручки не слушались, она все больше лежала. Угасала буквально по часам. Вначале не договаривала последние слоги в словах, потом постепенно последние слова в предложениях, а потом речь пропала.

— Как такое может быть? Я сама не могу еще до конца осознать и принять сложившуюся ситуацию. Друзья, когда узнают, что произошло, тоже не могут поверить. У меня была большая девочка, а теперь снова маленькая. Мы вернулись к памперсам, кормим ее с ложечки, поим из бутылочки с соской, — слезы предательски катятся из глаз собеседницы прямо на ручки Ксюши. — Теперь мы общаемся жестами и глазами. Я ее прекрасно понимаю. Знаю, что, когда прикладывает свою ладошку к моей щеке, — говорит, что любит.

Старшие дети поддерживают Анастасию. Первое, что сказала Влада: «Мама, мы вместе и мы справимся. Надо принять ситуацию. Сделать для Ксюши максимально возможное, но есть вещи, которые изменить невозможно». Димка готовит питательные коктейли для сестренки и свято верит в то, что она поправится.

Результат генетического анализа не прояснил ситуации, а еще больше все запутал, так как наличие лейкодистрофии не подтвердилось. Что делать дальше? Никто не знает. Есть еще более дорогостоящие генетические исследования, но насколько целесообразно их проводить, тоже никто не может сказать. Повторно сделать МРТ головного мозга нельзя — у Ксюши кардиостимулятор.

— Живу надеждой, что это другое заболевание. Очень хочется докопаться до сути, узнать, что же происходит с ребенком. И если честно, я в тупике. В вайбере есть чат, где общаются мамы деток с таким же диагнозом. В основном из России, Казахстана, есть такие семьи и в Минске. Но у них у всех подтвержденный диагноз. Каждую неделю кто-то удаляется из чата по причине ухода ребенка, и сразу же появляется новая семья. Нас примерно 90, — говорит Анастасия.

Сейчас она учится жить сегодняшним днем. Нельзя сказать, что выплакала все слезы, но поняла, что это — не выход, когда на фоне переживаний оказалась на грани эмоционального срыва и попала в больницу. Старается держать себя в руках, потому что Ксюша очень чувствует маму и тоже расстраивается, даже если та плачет тихонько в соседней комнате.

В конце августа Ксюше оформили инвалидность и закрепили за паллиативным кабинетом. В сентябре Анастасию с малышкой направили в Республиканский центр паллиативной помощи в Боровлянах.

— Мы провели там всего пять дней. Меня обучали, как нужно ухаживать за дочкой, как правильно устанавливать зонд, когда она сама не сможет глотать и нужно будет ее накормить. Там я увидела, что не одна такая, как много деток, страдающих страшными заболеваниями, и как много мам, которые самоотверженно и стойко проходят этот нелегкий путь. И насколько небезразличные специалисты трудятся в этом центре, насколько они переживают за маленьких пациентов и стараются поддержать родителей, — делится Анастасия.

Вначале она винила во всем себя, потом супруга. Найти точку опоры и собраться помогла подруга, которая объяснила, что испытания — это урок, а не наказание за что-то, и даются они для того, чтобы человек стал лучше. Но цена такого урока очень страшная…